Demencia e intimidad. Una imágen vale más que mil palabras.

Y hablando de arte y novela gráfica, otra recomendación: la novela de Sarah Leavitt, “Tangles: A Story About Alzheimer’s, My Mother and Me”, donde recoge algunas vivencias familiares durante los 6 años de enfermedad de su madre, diagnosticada de Enfermedad de Alzheimer a los 55 años.  

En ella ilustra de forma desgarradora algunos aspectos de la enfermedad, raramente considerados por los profesionales y los cuidadores, y muy significativos en la vida de toda persona, tal como la pérdida de su intimidad, y en cierto modo, de su dignidad. 

“Cuando una persona cae enferma, su propio cuerpo no le pertenece. Incluso si ninguno de los que cuidan de ella le dañan, pierde a pesar de todo y en cierto modo una dignidad fundamental”.

Sarah Leavitt. Le grand désordre. Alzheimer, ma mère, te moi. Ed. Steinkis, 2014.

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Arte y Alzheimer

Comparto este artículo de Cultura Inquieta referente al pintor William Utermohlen, que tras ser diagnosticado de Alzheimer a los 61 años, realizó secuencialmente varios autorretratos a lo largo de 5 años.. las imágenes valen más que mil palabras..

https://culturainquieta.com/es/arte/pintura/item/14820-el-declive-de-un-pintor-con-alzheimer-revelado-en-estos-devastadores-autorretratos.html

Síntomas psiquiátricos en demencia: factores modificables

Siguiendo en la línea de #medicinagráfica, he querido adaptar algunas entradas anteriores que me parecen más útiles en la práctica clínica mediante infografías, comparto con vosotros la referente a los factores modificables a evaluar como primera medida frente a una persona con demencia que manifiesta síntomas psiquiátricos.

Podéis encontrar una ampliación de la información en entradas anteriores, a partir del siguiente enlace:

Síntomas Psiquiátricos y Demencia: Factores modificables

Premios Alto Aragón: Programa Psicogeriatria Hospital San Jorge

El “PROGRAMA DE PSICOGERIATRIA DEL HOSPITAL SAN JORGE” es una iniciativa pionera en Aragón que se ha convertido en referencia nacional por el buen hacer de sus profesionales.

Podéis VOTAR esta iniciativa, que opta a los Premios del Alto Aragon, a través de este enlace:

https://premios.diariodelaltoaragon.es

Más de la mitad de los pacientes ancianos que atendemos en psiquiatría son difíciles de abordar, porque con frecuencia sufren deterioro cognitivo (o demencia), enfermedades físicas crónicas y/o problemática social. El desarrollo de programas específicos para su atención es fundamental.

El reconocimiento público de este programa supondría, además del merecido reconocimiento a los profesionales responsables del mismo, la visibilidad de esta iniciativa para que podamos generalizarla a otros sectores en Aragón.

GRACIAS!

ARRUGAS

ARRUGAS

 ARRUGAS
— Leer en medicinagrafica.com/2017/07/11/arrugas/

Comparto este link al blog de #medicinagráfica; donde hacen una reseña del libro “arrugas”, de Paco Roca. Una novela gráfica cuyo protagonista sufre Alzheimer y cuyo autor refleja de forma conmovedora sus síntomas y las emociones que en él provocan a través de imágenes.

Enhorabuena al autor y a #medicinagráfica por el esfuerzo de recopilar trabajos relevantes en este ámbito.

Facilito también los trabajos recopilados en la web medicinagrafica.com relacionados con la demencia:

Qué tiene el abuelo?

Yo, tú y el Alzheimer

Pautas de evaluación del tratamiento antipsicótico en demencia

Tras un inspirador congreso organizado por #MedicinaGráfica, e inspirada en la ponencia y el gran trabajo de Silvia Sánchez (enfermera y creadora de Creative Nurse), comparto mi primera infografía: Antipsicóticos en demencia, pautas de evaluación. Su objetivo es facilitar a otros profesionales recordar las pautas de evaluación del tratamiento antipsicótico en los pacientes con demencia (según recomendaciones de Consenso de la Sociedad Española de Psicogeriatría, 2017; y de las Guías de Práctica Clínica internacionales ), fomentando así un uso más racional de estos fármacos en una población especialmente vulnerable. 

Recientes desarrollos en la atención a la enfermedad del Alzheimer y los cuidadores, Prof. N. Sartorius y Prof. A. Lobo.

El pasado 20 de Noviembre, Ibercaja y Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDAZ) organizaron una estupenda conferencia cuyo contenido resumiré en esta entrada, a cargo del Profesor Norman Sartorius, uno de los psiquiatras más destacados e influyentes de su generación, y el Profesor Antonio Lobo, profesor Emérito en la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza.

El Profesor Antonio Lobo, expuso datos epidemiológicos de la Enfermedad de Alzheimer (EA) basándose en el estudio que lidera en Zaragoza desde hace más de 20 años (ZARADEMP), que incluye una muestra poblacional de 4803 sujetos mayores de 55 años, enmarcado a su vez en el estudio de ámbito Europeo (EURODEMP), que incluye datos de más de 44000 sujetos. La frecuencia o prevalencia de la EA en mayores de 65 años es del 4.2 %; pero aumenta exponencialmente con la edad, afectando a más del 50% de los sujetos mayores de 95 años. La probabilidad de desarrollar EA es de 5,4 casos/1000 personas/ año; a partir de los 80 años esta probabilidad también se incrementa de forma exponencial. Las mujeres tienen el doble de riesgo de desarrollar EA a lo largo de su vida.

La prevalencia de EA por grupo de edad no parece aumentar con el paso de los años, lo que se asocia con una mejoría en la calidad de vida y el estado de salud, así como con un mayor nivel educativo; pero dado el envejecimiento de la población, asociado a un incremento de la esperanza de vida, las prevalencia global de la enfermedad a nivel mundial se está disparando.

El principal factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad es la edad; pero existen otros factores de riesgo modificables: baja escolarización, HTA, obesidad, diabetes, depresión, tabaco, y bajo grado de actividad física. 

La EA no tiene una única causa, es un proceso neurodegenerativo progresivo y extenso, lo que dificulta su investigación. No obstante, sólo durante el año 2018 se han publicado más de 400 trabajos de investigación sobre la enfermedad, lo que denota que existe investigación activa en relación a la enfermedad, sus causas y posibles tratamientos. A pesar de que algunos fármacos inicialmente prometedores han interrumpido su desarrollo debido a sus riesgos o ausencia de beneficio significativo, existen otras moléculas en estudio. Especialmente prometedores parecen los resultados obtenidos por un fármaco en desarrollo por parte del laboratorio Grifols, que parece reducir significativamente la EA reemplazando la albúmina transportadora de proteína B amiloide (que se acumula en el cerebro formando placas, siendo éste el principal mecanismo etiopatogénico conocido hasta la fecha de la enfermedad) por albúmina limpia.

El Profesor Norman Sartorius por su parte expuso la necesidad de cambiar el paradigma en el abordaje de la demencia, señalando necesario reconsiderar los siguientes puntos, preponderantes en el paradigma actual:

  •  Reconocimiento  temprano:  El diagnóstico precoz sólo tiene sentido en el caso de que haya servicios asistenciales disponibles en el medio. En algunos países y/o culturas, la alerta respecto a la enfermedad puede no suponer una mejora de la calidad de vida, sino al contrario. 
  • Atención prioritaria al deterioro cognitivo: A pesar de ser un síntoma nuclear en la enfermedad, habitualmente el deterioro cognitivo es un síntoma poco molesto. Otros síntomas (ej. alteraciones de conducta, cambio de personalidad…) suponen más dificultades para el cuidador. Con frecuencia la pérdida de capacidad de autocuidado supera el grado de deterioro cognitivo. Los servicios sanitarios deberían prestar atención prioritaria a las alteraciones de conducta y el deterioro de la capacidad de autocuidado, y proporcionar métodos efectivos para lidiar con estos problemas.
  • Atención especializada:  A veces la atención médica está tan especializada que se olvida de prestar atención a problemas globales que afectan a la persona con demencia (ej. la mejora de la calidad de vida que puede suponer arreglar problemas relacionados con su dentadura, facilitar medios para mejorar su movilidad, …). 
  • Guías globales para organizar los cuidados de las personas con demencia: Aunque podamos encuadrar la atención en un marco global,  se deben priorizar las necesidades de cada paciente en particular.
  • Cuidado preferente del enfermo en entorno comunitario: Dependerá de la existencia de una comunidad, de su capital social, y de la capacidad del sistema para ayudar a los cuidadores. En las sociedades actuales hay mucha facilidad para el intercambio de información, pero el capital social (las relaciones sociales significativas) se está perdiendo. En núcleos urbanos, donde la vida crece en vertical, disminuye considerablemente la oportunidad de mantener relaciones sociales. Para decidir el ámbito en el que se proporcionarán los cuidados, debe tenerse en cuenta el apoyo familiar con el que cuenta la persona enferma  y la capacidad de la familia en concreto para lidiar con la situación. 
  • Valoración global de la competencia del paciente: la valoración de la competencia debe hacerse de forma comprehensiva y flexible, teniendo en cuenta las competencias específicas afectadas y las preservadas en cada individuo.
  • Clasificación según categorías biológicas: para realizar una valoración más global, la International Dementia Alliance (IDEAL) ha desarrollado un sistema de estadiaje dimensional de la enfermedad, de forma similar a los estadiajes que se emplean en el cáncer. Para cada estadío el grupo proporciona una serie de recomendaciones, adaptadas a la coyuntura económica del país. Los paradigmas de abordaje de la enfermedad deben de ser establecidos por todas las personas implicadas en la atención de los pacientes con demencia, y no sólo desde una perspectiva médica.